2017ミス・ユニバース・ジャパン青森大会オフィシャルサイト

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NEWS

2017.05.23

横浜町菜の花フェスティバルで毛細血管拡張性運動失調症のPRのお手伝いをしてきました!

 

 

5月21日(日)、横浜町の2017菜の花フェスティバルで、「特定非営利活動法人 ふたつの虹」が取り

組み続けている治療法のない難病「毛細血管拡張性運動失調症(A-T)」の周知活動のお手伝いをして

きました。ミス・ユニバース・ジャパン青森では、ご縁があり2月18日(土)、19日(日)のBLUE青森

公演の際にもお手伝いさせて頂きました。

 

毛細血管拡張性運動失調症とは、遺伝子の異常によって発症する先天性の遺伝疾患です(略称がA-T、

英文ではAtaxia-Telangiectasisと表記されます)。日本国内で数十名の患者が確認されており、発症

確率は日本人で10万人に1人といわれています。「ふたつの虹」理事長の小山内美和子様のお子さん

が、毛細血管拡張性運動失調症(A-T)であるとの診断を受け、医師からは青森県で1人目の患者である

こと「治療法がない」こと、「長くは生きられない」ことなどの説明を受けたそうです。そして、治療

法の研究を進めるためにはこの難病をより多くの人に知ってもらうことが必要とのお話を聞き、まずは

「この難病を知ってもらおう!」そして「治療法を見つけよう!」という思いで法人を設立したそうです。

「ふたつの虹」は、毛細血管拡張性運動失調症(A-T)の臨床研究に携わる大学、団体への研究助成を

通じて、医学の進歩発展に寄与するとともに、この病気に苦しむ人々やご家族と支え合い勇気づけ合う

事を目的としたプロジェクトを行っています。

A-Tについて、ふたつの虹の活動など詳しくはこちらをのぞいてみてくださいね。

http://www.double-rainbow.jp/

 

 

 

この日は、「菜の花マラソン大会」が開催され、県内外から960人が参加しました。

 

 

 

今回は、2017ミス・ユニバース・ジャパン青森大会準グランプリ工藤安裕美が、リーフレットや新聞

掲載記事、オリジナルウェットティッシュを来場者やマラソン参加者に配布し、ふたつの虹のメンバー

やボランティアの皆様が行うPR活動のお手伝いを致しました。

 

ふたつの虹の小山内理事長が、マラソン大会開会式で激励に訪れていた津島淳衆議院議員にもA-Tの

現状をお伝えしていました。私達も一緒にお写真に収まらせて頂きました。

 

 

 

せっかくなので、「菜の花大迷路」を体験しました!

 

 

 

菜の花の開花宣言が5月3日でもう終わり頃だとのことですが、そうとは思えないぐらいまだまだ

たくさん咲き誇っていました。

 

 

 

菜の花と風車・山の風景が穏やかでもあり何とも言えない不思議な光景なんです。

遠くに黒毛和牛が放牧されているのも見えたりして、のどかでほのぼのとした気持ちになりました。

 

 

 

大迷路では、スタンプラリーが開催され、写真後ろの大迷路内に設けられた高台に登り、スタンプが設置

されている場所(5か所)を確認する人もいました。

 

 

 

工藤もスタンプを全部集めました!

 

 

 

出口付近には、「幸福の鐘」がありました。黄色は幸せの色、菜の花は、子孫繁栄・子宝の意味を持っ

た花だそうで、今年めでたく結ばれた4組のカップルが、記念撮影をしたそうです。うらやましい!!

 

 

 

工藤もあやかりたく鐘を鳴らしました!

 

 

 

 

 

 

ふたつの虹理事長の小山内様、メンバー、ボランティアの皆様ありがとうございました。

横浜町長、町の皆さま、手厚い歓迎誠にありがとうございました。そして、暑い中お疲れ様でした。

ふたつの虹の活動により毛細血管拡張性運動失調症(A-T)が多くの人々に知られ、理解を得られる

ことで「A-T」と闘う全ての方たちが望みを叶えるられる日が1日でも早く訪れる事を心よりお祈り

申し上げます。