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NEWS

2017.02.22

BLUE青森公演ふたつの虹ブースにて毛細血管拡張性運動失調症のPRのお手伝いをしてきました!

 

 

2月18日(土)、19日(日)BLUE青森公演の際、「特定非営利活動法人 ふたつの虹」の特設ブース

にて治療法のない難病「毛細血管拡張性運動失調症(A-T)」の周知活動のお手伝いをしてきました!

 

 

 

毛細血管拡張性運動失調症とは、遺伝子の異常によって発症する先天性の遺伝疾患です(略称がA-T、

英文ではAtaxia-Telangiectasisと表記されます)。日本国内で数十名の患者が確認されており、発症

確率は日本人で10万人に1人といわれています。「ふたつの虹」理事長の小山内美和子様のお子さん

が、毛細血管拡張性運動失調症(A-T)であるとの診断を受け、医師からは青森県で1人目の患者である

こと「治療法がない」こと、「長くは生きられない」ことなどの説明を受けたそうです。そして、治療

法の研究を進めるためにはこの難病をより多くの人に知ってもらうことが必要とのお話を聞き、まずは

「この難病を知ってもらおう!」そして「治療法を見つけよう!」という思いで法人を設立したそうです。

「ふたつの虹」は、毛細血管拡張性運動失調症(A-T)の臨床研究に携わる大学、団体への研究助成を

通じて、医学の進歩発展に寄与するとともに、この病気に苦しむ人々やご家族と支え合い勇気づけ合う

事を目的としたプロジェクトを行っています。

A-Tについて、ふたつの虹の活動など詳しくはこちらをのぞいてみてくださいね。

http://www.double-rainbow.jp/

 

 

 

1日目は、2016ミス・ユニバース・ジャパン青森大会ファイナリストの是川茉耶と長谷川ななが

お手伝いしました。

 

 

 

特設ブース。募金やオリジナルトートバッグの購入による支援や寄付も募りました。

 

 

 

開演前にリーフレットや新聞掲載のビラ、ホッツカイロをお配りしてPRを行いました。

会場前の様子。会場後は、本当に大勢の人々が県外からも詰めかけ、BLUEファンの多さに改めてビックリ!

 

 

 

休憩時間、終了後に募金の呼びかけを行いました。

 

 

 

 

 

 

小山内理事長とミス・ユニバース・ジャパン青森大会エリアエグゼクティブ泉谷

 

 

 

ふたつの虹スタッフ、ボランティアの皆さんとA-Tポーズで撮影!1日目お疲れ様でした。

 

 

 

2日目は、2016ミス・ユニバース・ジャパン青森代表三潟愛子、ファイナリストの長谷川なな、

2017青森代表相馬渓音がお手伝いをしました。

 

 

 

子供達も元気な声で募金協力を呼びかけました。

 

 

 

ふたつの虹スタッフ、ボランティアの子供達と撮影。

 

 

 

ふたつの虹理事長の小山内様、スタッフ、ボランティアの皆様、2日間ありがとうございました。

活動の1つ1つが身を結び、1日でも早く治療法が確立され、健康な体を取り戻せますようお祈り

申し上げます。